Papà e Mamma

Mio papà non è stato molto contento dopo aver letto il mio libro la prima volta, diceva che l’immagine che davo di lui non era per niente bella.

Mentre scrivevo “Il vizio dell’infelicità” ero particolarmente concentrata su me stessa.

I chemioterapici che mi scorrevano nel sangue sembravano essere l’unico veleno che il mio corpo accettava, tutte le altre cose tossiche che mi si erano radicate dentro dovevano sloggiare.

Come se facessero anche loro parte di quei pezzi di me fatti di cellule impazzite: il mio corpo sapeva che era la giusta occasione per guarire non solo dal cancro.

Recriminazioni, rimpianti, vuoti cosmici legati al mio passato erano stati sfrattati dal mio petto e si trovavano a girare senza meta cercando una nuova casa dentro di me.

Dovevo dargli una via d’uscita e volevo farlo in fretta.

Per questo la sua figura è stata liquidata in modo così superficiale e con quel sarcasmo un po’ stronzo. Chi ha letto il libro sa anche che non ho particolarmente approfondito nemmeno mia madre (pranzo di Natale a parte): non ho descritto il loro dolore e il loro smarrimento, non ho messo nero su bianco i loro sguardi, non ho parlato di tutto quello che in quei mesi gli ho fatto passare, vomitando loro addosso tutta la mia rabbia repressa, urlandogli contro le peggiori accuse che si possano rivolgere a qualcuno, rinfacciandogli ogni cosa dei trentacinque anni precedenti alla malattia.

Era di me che avevo bisogno di parlare e attraverso quelle parole volevo redimermi, elencarmi le ragioni per cui potevo finalmente dire di essere orgogliosa di me.

Ci sarà spazio e ci sarà modo di rendere giustizia a questa mia famiglia, a questo papà che si addormentava sulla sedia mentre facevo la chemio, che mi ha aspettata davanti all’ascensore quando sono risalita dalla terapia intensiva, che dopo un’ora di strada per raggiungere l’ospedale, si bardava con due tute, due mascherine, guanti e copri scarpe durante la seconda ondata di coronavirus per stare con me la mezz’ora che gli concedevano.

A questa mamma, che quando ero piccolissima e mi era venuta l’otite, non riusciva a sopportare di sentirmi piangere e vedere star male senza disperarsi e che mi chiedo quindi come abbia fatto ad affrontare tutto questo.

Ci sarà spazio, ora che di spazio ne è rimasto solo per il buono.

Papà e mamma.

Voglio vivere al massimo

Signore e signori… La storia di Gabri:

“Ciao, mi chiamo Gabriele, vivo in un paese in provincia di Lecco e ho 24 anni. Sono sempre stato un ragazzo tranquillo, simpatico (a detta degli altri), mooolto sportivo; a scuola invece non mi impegnavo moltissimo ma con un po’ di fatica sono riuscito ad avere il diploma di liceo scientifico che mi meritavo.

La storia della mia malattia è iniziata a marzo del 2020 ma vorrei raccontarvi anche ciò che mi era successo poco prima… Alla fine del 2018 ho vissuto un momento di profonda depressione: durante l’estate la mia ragazza di allora ha deciso di chiudere la nostra relazione che durava da oltre due anni.

“Beh dai, capita a tutti, eravate così giovani” penserete, ma per me era una storia importante, che andava ben oltre la leggerezza di una relazione adolescenziale. Inoltre stavo anche iniziando un lavoro che era lontano anni luce da quello che avevo studiato, non mi faceva sentire a mio agio… Avevo paura di non esserne all’altezza.

È stato un periodo molto difficile per me, il mio umore è crollato, mi sono sentito sprofondare nella solitudine, proiettato dalla tranquillità della mia cameretta ad un luogo pieno di responsabilità e di “pericoli”.

Cercavo di far vedere quanto fossi forte e bravo a fare tutto quello che facevo ma dentro stavo uno schifo. Ero arrivato al punto di pensare che niente avesse senso.

Per pensare il meno possibile mi sono riempito di impegni: uscivo di casa alle 7 di mattina e rientravo alle 22. Quasi tutti i giorni. Quei brutti pensieri però non mi mollavano.

Il tempo è passato, il 2019 ho cercato di vivermelo al meglio e in qualche modo ci sono riuscito.

Arriviamo al 2020.

Mi ammalo e ho tutti i sintomi del covid. Due settimane di inferno, febbre che passa da 38 a 40 in pochi minuti, pastiglie, antibiotici e punture per cercare di alleviare i sintomi. E infatti sembrano passare ma dopo qualche giorno iniziano a gonfiarsi tonsille e gengive.

2 aprile 2020: vado al pronto soccorso per un prelievo.

Arriva il responso: leucemia mieloide acuta.

Primo pensiero: tra poco non ci sarò più. È finita.

La mia mente e il mio corpo prendono seriamente in considerazione questo pensiero spaventoso.

E invece no, mi sbaglio, NON È FINITA.

Mi ricoverano immediatamente nel reparto di Ematologia al San Gerardo di Monza, inizio subito il primo ciclo di chemio. Nel frattempo mia sorella e mio fratello vengono chiamati a tipizzarsi e, fortunatamente, mio fratello risulta compatibile al 100% per un trapianto di midollo osseo.

Il 7 maggio torno a casa, dieci chili in meno, senza capelli, un po’ provato, e dopo una decina di giorni sono di nuovo dentro per il trapianto: altro ciclo di chemio bella potente per eliminare completamente il mio midollo malato e per fare spazio a quello nuovo.

27 maggio 2020: inizia una nuova vita. La mia.

È passato quasi un anno da quella data, fortunatamente sta andando tutto bene e per ora la malattia non si è più ripresentata. Se mi guardo indietro la prima cosa che mi viene in mente è la fatica che ho fatto (e sto facendo). Penso anche che forse, in qualche modo, il mio corpo abbia sentito quei pensieri negativi che avevano caratterizzato gli anni precedenti e che sia possibile che si siano accumulati a lungo fino a trasformarsi in malattia.

Ovviamente non sto dando la colpa a quei pensieri o alle motivazioni di quei pensieri per quello che mi è successo, scientificamente parlando non ci sono corrispondenze e non sapremo mai cosa abbia pensato quel piccolo infame di un gene che ha deciso di mettersi nel posto sbagliato nella mia catena di DNA.

Però sono certo di una cosa: i “momenti no” in cui piangere e arrabbiarsi col mondo servono a tutti per dare sfogo alle emozioni che non riusciamo a sfogare in nessun altro modo ma così come iniziano, devono finire.

La fine arriva nel momento in cui capiamo veramente cosa vogliamo ottenere da quei momenti no, tiriamo su le maniche e ci diamo da fare per arrivare a quell’obiettivo.

E questo è quello che sto facendo ora nella mia vita.

Voglio vivere.

Ci sto mettendo e ci metterò sempre tutto me stesso per arrivare a vivere al massimo.”

Donare il midollo ti cambia la vita

Questa è la storia di Mirko, donatore di midollo osseo e volontario di ADMO Lombardia.

“Il destino a volte ci regala una possibilità ed è quella di poter salvare una vita, di donare una nuova speranza ed è un dono immenso, non ci si può voltare dall’altra parte, non è possibile dire “no io nn lo voglio fare”.

Quando ho ricevuto la telefonata in cui mi hanno detto che il mio midollo era compatibile, si è fermato il tempo: ero l’1 su 100mila di una persona a cui potevo cambiare il destino. Magari di un bambino che non ha potuto godersi i suoi primi anni, perché ha dovuto imparare da subito a lottare per vivere. O di una donna piena di sogni da realizzare o di un uomo con una vita piena d’amore che non vuole dover lasciare. E poi… Tutte le persone che accanto a lui/lei vivono la sofferenza della malattia: se mentre leggi stai pensando che forse l’idea di diventare donatore non è così male, aggiungi il pensiero che la vita potresti restituirla anche a loro.

Kenshõ!

È una  parola giapponese che ho letto in un libro e significa lampo di luce. Il momento che lega eternamente la vita del donatore a quella del ricevente e della sua famiglia, quelle chiamate che avvisano uno di poter salvare una vita e gli altri di poter tornare a sperare. Quello è un lampo di luce.

Io quella telefonata con il medico la chiusi e scoppiai a piangere. Poi strinsi mia figlia a me, la strinsi forte. Era il 2014. Erano lacrime di vita.

Oggi continuo grazie ad ADMO a dare il mio contributo: raccontiamo, sensibilizziamo, diamo la nostra testimonianza, entriamo nelle scuole e guardiamo negli occhi i ragazzi e gli chiediamo di impugnare l’arma più bella, più profonda, più forte, il cuore.

Donare cambia la vita. A me l’ha cambiata per sempre.

Mancano pochi giorni e sarà di nuovo il 23 maggio e il mio pensiero vola da te.

Ti vedo vivere, correre, gioire, amare, assaporare quello che ti stava sfuggendo di mano.”

Donatore di vita

SESSO e Vergogna

Cinque lettere per attirare immediata attenzione.

Perché il sesso è un piacere della vita, giusto?

Sì.

O no?

Dipende.

Dipende??

Sì, dipende.

Da cosa??

Dagli occhi di chi guarda. Dagli occhi di chi TI guarda.

Come reagite al pensiero di una persona malata di cancro che fa sesso? Che reazione vi scatena l’immagine di un corpo maltrattato dalle cure che decide di lasciarsi andare al piacere?

Considerato che la risposta rimarrà tra le pareti dei vostri pensieri, provate ad essere onesti.

E poi, se quella risposta vi riempie di amaro la bocca, provate a chiedervi perché.

Faccio una premessa: credevo di strutturare questo articolo con un ordine preciso. Di snocciolare questo tema in modo impersonale, per permettere a chiunque di incontrarci dentro la propria storia.

Poi, mentre sceglievo le parole da usare, mi sono accorta che avevo bisogno di scriverlo per me stessa. E così sarà, spero di non far sentire nessunæ esclusæ e mi auguro che tu possa comunque sentirti parte di uno spazio che include ogni tipo di emozione, che sia simile o lontanissima da ciò che leggerai.

Cosa sento io?

Io sento una sorta di vergogna e non è un sentimento generato direttamente da me stessa. È un riflesso.

Di quello che credo di vedere negli occhi degli altri: “come ti permetti di aprirti in modo così sfacciato alla vita? Prima di vivere, prima di essere considerata di nuovo donna, devi guarire”.

Il guaio è che spesso non è ciò che credo di vedere ma ciò che c’è.

Non sono più una donna. Sono una malata.

E questa definizione si allontana talmente dal mio sentire, che non è semplice tenere la mia rotta senza subire condizionamenti. Il terreno è fertile per il giudizio altrui, la fragilità e le insicurezze.

Ci sono diversi aspetti di questo tema su cui credo valga la pena di riflettere ma due in particolare me li sento attaccati addosso, zavorre ai piedi, bastoni tra le ruote.

Il primo è il legame imprescindibile che c’è tra l’attrattiva che una donna ha il dovere di accendere negli occhi altrui e una condizione di perfezione esteriore: se manca quella, la cosa migliore è nascondersi nell’ombra in attesa di risorgere dalla merda in cui ci si può trovare per miliardi di motivi che spesso sono molto lontani dal non essere costanti con skincare, dieta dei limoni, crossfit, pilates e arrampicate acrobatiche sulle rocce del k2.

Il secondo riguarda il peso dell’aspettativa che anno dopo anno, esperienza dopo esperienza, ho seminato dentro me stessa, curandola talmente bene da farne una sequoia robusta.

“Tra le cose che mi rendono una donna completa c’è la voglia e la possibilità di fare sesso potenzialmente sempre, forever & ever”.

Questa idea, questa convinzione si scontra coi limiti della condizione fisica e psicologica che si vive in quanto malatæ.

Dolori, problemi muscolari, ossei, mucositi, bruciori devastanti, infezioni, sbalzi ormonali, pensieri sulla morte, preoccupazioni sulla vita, paura di affezionarsi alla felicità, il disagio davanti a uno specchio che rimanda un’immagine che non si riconosce del proprio corpo, proseguirei ma credo basti.

La malattia non definisce in nessun modo la persona che ne soffre ma, inutile fingere non sia così, la condiziona nei gesti, nella quotidianità, nell’approccio agli altri.

Sono ancora una donna, ho ancora tutte le mie pulsioni, i miei desideri sono qui, la malattia mi ha cambiata, non mi ha annullata.

E so che il disagio che provo arriva da due direzioni opposte, che spingono una contro l’altra con uguale intensità: da fuori a dentro e da dentro a fuori. A risentirne sono i miei confini.

La domanda che si affaccia prepotente è: che diritto hanno gli altri di mettere in pericolo i miei confini?

E soprattutto: io, perché lo permetto?

Non me la sono guadagnata la libertà di essere me stessa, svincolata da aspettative sproporzionate?

Desidero e ho il diritto di essere considerata una donna, non cogliere giudizi negli sguardi, non notare alcuna forma di pena, non veder anteporre il nome del mio cancro al mio nome.

Desidero e ho il diritto di parlare di sesso, di desiderio, di disagio nel vivere i cambiamenti del mio corpo, senza subire quella che è a tutti gli effetti una forma di discriminazione, subdola perché silenziosa e travestita da pseudo empatia.

“Non ho niente contro i gay ma certe cose meglio le facciano a casa loro” e subito sotto “Quanto ammiro il tuo coraggio oncoematologico col mantello di flebo e il costume di garze sterili… Però potresti non fare troppo rumore mentre mi ricordi che esisti? Mi distrai dalla rassicurante prevedibilità della mia esistenza”.

come reagite al pensiero di una persona malata di cancro che fa sesso?

La positività tossica

Ovvero quella convinzione nociva secondo la quale bisognerebbe affrontare tutto col sorriso. C’è una parte nel mio libro in cui parlo della top4 delle cose DA NON DIRE aæ malatæ di cancro. Su tutte troneggia la frase “affrontalo con positività”.

Mi sono sentita dire queste parole moltissime volte e ho sempre pensato nascondessero una convinzione pericolosa: quella secondo la quale il sorriso sia sempre la reazione giusta, quella a cui puntare per essere considerate persone migliori.

Quando ancora ero agli inizi della mia esperienza con la malattia, la prima risposta che mi veniva da dare era una semplice sprangata sui denti. Poi mi hanno diminuito il dosaggio di cortisone e ho ripreso il controllo di me stessa, dunque ho ragionato e ho capito che

1. siamo circondatæ da positività tossica, circondatæ da fintæ guru del successo personale, quellæ che fanno venire l’acquolina in bocca a suon di “trasforma quel problema in un’opportunità” o “ehi tu, tutto ciò che accade può insegnarti qualcosa, alzati e cammina” ecc. Il mondo è un terreno minato da questo punto di vista.

2. il dolore altrui fa paura perché sappiamo che può colpire anche noi o chi amiamo, senza preavviso alcuno. Sostenere la cultura del sorriso sempre e comunque, dissociandosi dalla verità di ciò che si prova, dà l’illusoria sensazione di immunità: se saprò accogliere la vita, le persone, gli accadimenti avversi, le pedate a piedi scalzi sugli aguzzi angoli dei mobili, il sistema tributario italiano, Enrico Papi e il suo ennesimo programma di merda con positività, mi posso salvare.

Mi sono fatta un’idea su questi due punti. Per quanto riguarda il primo, già solo per il fatto che nelle frasi usate più spesso in quest’ambito i verbi siano all’imperativo, mi si scatena l’orticaria emorragica: non mi stai dicendo di guardarmi dentro e accogliere le mie emozioni, mi stai imponendo una reazione standard a prescindere. Perché è giusto, perché è il modo più dignitoso di provare sentimenti negativi, perché il dolore sarebbe meglio non avesse testimoni. Solo a me sembra che tutto questo significhi negarsi il diritto di provare qualsiasi cosa, senza sensi di colpa?

Per quanto riguarda il secondo punto, quand’è che l’essere umano capirà che non esistono punizioni legali o divine per le emozioni laceranti, velenose, potenzialmente letali? Me lo chiedo spesso, specchiandomi nel mio senso di inadeguatezza. Non riesco a comprendere con quali criteri una emozione giusta si distingua da una sbagliata. Nonostante una malattia come il cancro non conceda sconti nel proprio universo emotivo e quindi, detta in parole povere, essere incazzati come bestie o camminare sul filo sottilissimo della depressione sia del tutto comprensibile, io mi sono colpevolizzata più volte per i miei scatti d’ira, per il fatto di non riuscire nemmeno ad alzarmi dal letto causa paura e dolore (e non parlo di quello fisico) e per non essere in grado di… “Reagire”, altro verbo sì caro aæ sovranæ della gioia di vivere, coniugato sempre all’imperativo: “che aspetti?? Reagisci!”.

Domanda: piangere non è anch’essa una reazione? Disperarsi? Arrabbiarsi, urlare, lanciare cose al muro, alzare il dito medio: non sono modi di reagire?

<< Primo posto e medaglia d’oro: “Devi affrontare tutto con positività”.

Ah, sì? Devo? Lo sfatiamo il mito che vivere in stile zen sia sempre la cosa migliore?

Io ho capito una cosa dal mio tumore: reprimere è sbagliato. Rifiutare la rabbia è sbagliato. Mantenere sempre la calma è sbagliato. Cercare di tenere tutto sotto controllo è sbagliato. E in tutto questo sbagliare c’è anche: ridere quando si vorrebbe urlare, acconsentire quando ci si vorrebbe opporre, (…) negarsi i momenti di sconforto (…). Io ero abituata a fare tutto questo, ero convinta che imitare Pollyanna che gioca coi cristalli dopo che la sua famiglia è stata sterminata fosse un atteggiamento che mi potesse rendere degna d’amore. Lo stile zen non è sempre la cosa migliore, così come non è sempre la cosa peggiore. La cosa peggiore (sempre) è pensare di dover rispecchiare quello che ci hanno fatto credere sia il giusto modo di vivere.

La malattia, di qualsiasi malattia si tratti, nasce dal rifiuto di se stessi, dalla negazione di quello che si prova, dall’indossare panni che non sono i nostri, che ci stanno stretti, che ci soffocano. La malattia nasce dalla resistenza ai cambiamenti ai quali siamo destinati, cambiamenti che inevitabilmente fanno paura. Quella paura va affrontata e digerita, nel modo che appartiene a noi. Solo a noi.

La vita sta nei cambiamenti. La malattia è stasi, rassegnazione, rifiuto, repressione.

(…) “Devi affrontare tutto con positività.” Cosa? Il mio tumore? La paura di morire? E perché con positività?

Accantono per un attimo quello che “dovrei” fare e penso a quello che voglio: voglio essere me stessa, voglio ripartire da zero e concedermi tutto quello che di negativo possa provare.>> (passaggio tratto “Il vizio dell’infelicità”)

N.B. se rientri tra le persone che mi hanno detto le frasi sopracitate: lo so che avevi buone intenzioni!

N.ancorameglio: se ti senti vittimæ della positività tossica, se ti rendi conto di non riuscire più ad entrare in contatto con le tue emozioni negative e questo ti sta allontanando da te stessæ: la psicoterapia può aiutarti moltissimo.

il mio giorno zero

6 ottobre 2020: due anni di arrampicate fin quasi alla vetta, con mani ferite e muscoli esausti e poi, sempre, piccoli smottamenti di terreno e scivolavo giù, lontano dalla vetta, di nuovo al punto di partenza.
Due anni così, che portano dolore fisico ed esaurimento psicologico e, di rimbalzo, anche il cambiamento vero, quello che ti strappa senza troppi preliminari a ciò che eri e ti lancia irrimediabilmente in ciò che sei.
In un luogo dove tutto è presente e nient’altro esiste.
In quel luogo ho conosciuto l’amore della mia vita, la sua famiglia splendida, ho conosciuto il valore di persone che, davanti alla mia testa pelata e alla mia pelle grigia, non si sono girate nemmeno un istante dall’altra parte (come non escludo che avrei fatto io) e hanno guardato in faccia tutti i miei mostri, con me, per me.
Ho rivalutato il valore della mia famiglia, di mio padre che si addormentava su una sedia mentre io facevo terapia, di mia mamma che quando piango mi fa vedere le cose belle e mi tira su il morale, delle mie zie e dei miei zii, delle mie due splendide, splendide cugine (ne ho molti di più di cugini ma ahimè fisicamente sono lontani e comunque nemmeno loro hanno mai fatto mancare una parola d’amore quando ne avevo bisogno). Ho riconsiderato amicizie che, sempre per amor mio, hanno preso le distanze con discrezione, pur non mancando mai.
Infine: io. Io, così forte, così bella. Io.

Sei Ottobre Duemilaventi – il mio giornozero