La mia storia non è solo mia

Da qualche parte dovevo pur iniziare…

Ho iniziato da una petizione: https://chng.it/Vn5jQ5pj

Molti conoscono la mia storia ma per quello che desidero raccontare oggi, è necessario che parta dal principio.

Nel 2020 ho avuto la possibilità di ricominciare a vivere grazie al mio donatore di midollo osseo, compatibile con me al 100%. Chi è? Non lo so. Quello che so è che un giorno ha scelto di iscriversi al registro donatori di midollo osseo e mi ha permesso, tra le altre centinaia di cose, di essere qui a scrivere questo articolo.

6 ottobre 2020, il mio giorno zero.

Il mio gemello genetico ha scelto di entrare nel registro donatori di midollo e ha accettato di donarmi il suo. Ma se non l’avesse fatto?

Io ho avuto la possibilità di continuare ad amare e essere amata, di ricominciare a camminare, lavorare, accarezzare i miei gatti, baciare, fare l’amore, ridere, piangere, arrabbiarmi, sorprendermi, VIVERE, non “per caso” ma per la scelta di un estraneo che mi ha donato una parte di sé.

I pazienti che necessitano di trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE) da sangue periferico, da midollo osseo o da sangue cordonale, sono affetti da leucemia o da altre gravi malattie onco-ematologiche e non, che colpiscono il midollo osseo. Il paziente e i suoi familiari vengono sottoposti a indagini di immunogenetica (tipizzazione HLA) per verificare una possibile compatibilità fra di loro. Nel caso nessun familiare sia sufficientemente compatibile, il Centro trapianti attiva il Registro IBMDR per cercare in tutto il mondo, un soggetto adulto o una unità di sangue cordonale compatibile. In Italia annualmente circa 2000 pazienti cercano attraverso l’IBMDR il loro “gemello genetico” e altri 1000 provenienti dai registri internazionali cercano fra i nostri donatori una possibile compatibilità.

INFO FONDAMENTALI:

  • il midollo osseo NON È il midollo spinale, non si rischia di rimanere paralizzati durante il prelievo per la donazione!
  • Nel 90% dei casi il midollo viene prelevato in aferesi: il sangue, prelevato da un braccio, attraverso un circuito sterile entra in una centrifuga dove la componente cellulare utile al trapianto viene isolata e raccolta in una sacca. Il resto del sangue viene reinfuso nel braccio opposto. nel restante 10% il prelievo viene effettuato dalla cresta iliaca (un osso dell’anca) in sedazione completa (=nessun dolore)
  • il donatore è protetto da una serie di diritti e accortezze infinita.

Nel 2020 il NUMERO DONATORI iscritti al registro in Germania è di 9.342.831.

In Italia 460.603.

Dietro a questa cifra c’è un lavoro incessante, instancabile e pazzesco di Admo e dei suoi volontari. Ma non basta.

Cosa servirebbe in più?

– maggior supporto da parte delle istituzioni per amplificare tutto ciò che può informare sull’argomento: ancora oggi troppe persone pensano che donare il midollo sia rischioso, doloroso, potenzialmente letale. È accettabile? Io credo di no

– maggior supporto da parte delle istituzioni per raggiungere l’obiettivo di alleggerire/snellire/velocizzare le procedure di tipizzazione dei potenziali donatori

– maggiore buon senso: è davvero necessario leggere sul giornale storie di persone che non ce l’hanno fatta perché la malattia è arrivata alla meta prima del donatore compatibile, per farci mettere una mano sulla coscienza e farci scegliere di iscriversi al registro donatori? Anche per questo, credo proprio di no.

Allo stato italiano io non chiedo altro che dare alle campagne di sensibilizzazione per diventare donatori di midollo osseo, la stessa attenzione, lo stesso supporto, gli stessi numerosi canali di informazione che vengono riservati (giustamente) alle campagne di sensibilizzazione per diventare donatori di sangue.

Il mio obiettivo che desidero diventi NOSTRO, è quello di proporre un disegno di legge che legalizzi l’inserimento automatico dell’intera popolazione nel registro donatori di midollo osseo al compimento del diciottesimo anno di età. Donare il midollo non diventerebbe obbligatorio, sarebbe sempre e comunque una scelta del singolo proseguire o meno.

NATA DUE VOLTE

Eccola qui, Annamaria che racconta la sua rinascita…

<< 15 Febbraio 2018: “Abbiamo trovato il tuo donatore, siete compatibili 9/10”

A chi pensa che sia troppo tardi per stravolgere la sua vita,

A chi pensa che la vita sia statica e immutabile,

A chi pensa che imboccata una strada, deve proseguirla fino in fondo,

Io rispondo che, con una semplice frase, ho capito che la mia vita poteva cambiare per sempre e che la mia esistenza dipendeva da quella di qualcun altro.

Io che parlo ininterrottamente, che ho sempre un sacco di cose da dire e da contestare, quella volta rimasi bloccata sulla sedia, non riuscivo più a muovermi, non riuscivo più a parlare, perché per me la cura esisteva e non era un farmaco, ma una persona. 

Ho avvertito un senso di sorpresa che non ricordavo dalle feste di Natale di quando ero bambina quando credevo a Babbo Natale e mi arrivavano proprio i giocattoli che desideravo senza capire né come fossero arrivati lì sotto l’albero nè da dove arrivassero. Ho vissuto quell’innocenza, quello stupore del “non so come né perchè ma va bene così”; è stato un momento vero, sincero, semplice, ed è per me stato un privilegio del quale tratterrò l’emozione per sempre. Ho chiuso gli occhi per una frazione di secondo e mi è venuto istintivo immaginare il suo volto fino a quasi toccarlo. 

Arrivata a quel punto non volevo ricominciare a vivere da dove mi ero fermata, ma volevo ricominciare completamente da capo con la consapevolezza che bisogna apprezzare le piccole cose perché sono le più importanti.  

In verità non mi sono mai immaginata una vita come quella delle persone della mia età; infatti la mia esistenza precedente conviveva con una rara malattia genetica, scandita dai ritmi dell’ospedalizzazione: temevo l’inverno, il freddo e l’influenza che trascina con sé, un graffio cadendo dalla bicicletta, per chiunque conoscessi accadimenti nient’altro che banali. Per me significava lottare a pugni stretti.

Ora invece non condivido più niente con la vita di quella bambina e poi ragazza di soli tre anni fa però ho imparato tanto da quella vita. Ho imparato dalla malattia molto di ciò che la vita non sarebbe stata in grado di insegnarmi in nessun altro modo.

E io rifarei tutto da capo altre trecentomila volte. 

Quando si cambia, lo si nota appena dopo che si è cambiati. Io sono cambiata, e anche radicalmente, in tutto e per tutto. Le idee, le impressioni, lo sguardo critico, l’aspetto esterno, quello interno, tutto è cambiato. 

Confesso che non è stato per niente facile all’inizio, mi sono sentita a disagio in questo nuovo mondo; penso che ci si senta sempre disorientati quando si viene sbalzati fuori dal proprio.

Nessuno mi conosce bene come il dolore che mi porto dentro. Ho provato a mandarlo via, a far finta che non esisteva, e la sapete una cosa? Che non si può ignorare che abbiamo bisogno l’uno dell’altro per poter andare avanti.

Al tempo stesso ne ero elettrizzata: dentro di me c’era fame di vivere quella vita che non conoscevo.             

Io ora non vivo una vita normale, ma vivo con una grossa responsabilità: faccio vivere la bambina e ragazza che è stata in me, le vorrei dire che andrà tutto bene e che sarà forte. 

E non c’è giorno, non c’è ora, non c’è minuto, né secondo in cui io non pensi alla mia donatrice perché ogni mattina mi sveglio e la porto dentro di me, lei che mi ha permesso di nascere una seconda volta e di essere qui oggi. Sento scorrere il suo sangue nelle mie vene fino al midollo ed è una sensazione che mi dà grinta e determinazione. Determinata a raggiungere tutti i miei obiettivi, molti dei quali a causa della mia malattia genetica rara ho sempre dovuto abbandonare. “Malattia genetica rara” un nome che non genera per niente empatia, eppure è una delle poche cose che ci accomuna perché TUTT* noi siamo portator* san* di almeno un centinaio di malattie genetiche rare.

Nella mia vita precedente la cosa che più mi ha fatto male è il non essermi mai sentita compresa né accolta, perché “rara”. Però poi un giorno piovoso di Giugno 2017 io e la mia famiglia abbiamo incontrato dei medici ricercatori che non ci hanno più fatto sentire soli. 

Io inizialmente li odiavo, non gli credevo perché per 23 anni non mi ha mai capita nessuno. E ad un certo punto arrivano degli sconosciuti che mi dicono che cammineranno per sempre al mio fianco. <<Ma che vogliono questi perfetti sconosciuti? >> Mi domandavo guardandoli in viso.

Poi un giorno mi hanno ricoverata perché stavo molto male. Una mattina li ho visti entrare in camera, erano una decina. Un medico mi ha detto con un tono serio: <<Ma hai capito che non stai bene e che martedì non è vero che ti facciamo uscire dal reparto per andare in università a fare l’esame?>> Quella volta mi avevano convinta a ricoverarmi in ospedale, promettendomi che il martedì sarei uscita per andare in università a fare un’esame. Sono esplosa in lacrime, urlavo, non solo perché si trattava di una bugia, ma perché avevano circondato il mio letto e la loro serietà mi preoccupava tanto dato che non li conoscevo. Una dottoressa con i capelli rossi in piedi accanto a me, si è seduta sul mio letto e mi ha messo la mano sulla spalla dicendomi: <<Ma guarda che anche noi abbiamo paura come te>> e anche gli altri annuivano. Ho smesso di piangere e per la prima volta in vita mia mi sono sentita capita. Da quel momento io non ho più avuto paura.

Loro ora si dedicano molto alla ricerca sulla Dada2 (deficit di adenosina deaminasi di tipo2) e non ci siamo più sentiti soli. Sostenete la ricerca scientifica perché si può guarire, donate in qualsiasi forma vogliate perché che senso ha vivere se non si dona una parte di se stessi a qualcun altro?

GRAZIE DONATRICE per questa seconda vita e per i traguardi che sto raggiungendo! Da quando ero piccola aspettavo qualcosa che mi facesse stare meglio e che non mi facesse più vivere con la paura e tre anni fa sei arrivata tu! Che non solo mi hai fatto stare meglio e mi hai ridato quella spensieratezza tipica della mia età, ma mi hai confezionato una vita nuova di zecca! Hai capovolto il mio destino! Ora vivi dentro di me! Sono felice di essere qui, esattamente qui da tre anni con te e grazie a te!
Vivete la vita come se fosse l’ultima, la vita è costantemente bilico: siate davvero felici! >>

Chiedi a ADMO come diventare donatore di midollo: una sola persona su 100.000 è compatibile con un paziente che necessita trapianto: potresti essere tu. Se hai tra i 18 e i 35 anni, pesi almeno 50 kg e sei in buona salute provaci: non perderai nulla, regalerai una nuova vita. Sei fuori età? Non puoi donare? Condividi questo messaggio e convinci tante persone a fare questo passo: potresti salvare una vita anche tu in questo modo!

la sua nuova vita, iniziata il 15 febbraio 2018