Voglio vivere al massimo

Signore e signori… La storia di Gabri:

“Ciao, mi chiamo Gabriele, vivo in un paese in provincia di Lecco e ho 24 anni. Sono sempre stato un ragazzo tranquillo, simpatico (a detta degli altri), mooolto sportivo; a scuola invece non mi impegnavo moltissimo ma con un po’ di fatica sono riuscito ad avere il diploma di liceo scientifico che mi meritavo.

La storia della mia malattia è iniziata a marzo del 2020 ma vorrei raccontarvi anche ciò che mi era successo poco prima… Alla fine del 2018 ho vissuto un momento di profonda depressione: durante l’estate la mia ragazza di allora ha deciso di chiudere la nostra relazione che durava da oltre due anni.

“Beh dai, capita a tutti, eravate così giovani” penserete, ma per me era una storia importante, che andava ben oltre la leggerezza di una relazione adolescenziale. Inoltre stavo anche iniziando un lavoro che era lontano anni luce da quello che avevo studiato, non mi faceva sentire a mio agio… Avevo paura di non esserne all’altezza.

È stato un periodo molto difficile per me, il mio umore è crollato, mi sono sentito sprofondare nella solitudine, proiettato dalla tranquillità della mia cameretta ad un luogo pieno di responsabilità e di “pericoli”.

Cercavo di far vedere quanto fossi forte e bravo a fare tutto quello che facevo ma dentro stavo uno schifo. Ero arrivato al punto di pensare che niente avesse senso.

Per pensare il meno possibile mi sono riempito di impegni: uscivo di casa alle 7 di mattina e rientravo alle 22. Quasi tutti i giorni. Quei brutti pensieri però non mi mollavano.

Il tempo è passato, il 2019 ho cercato di vivermelo al meglio e in qualche modo ci sono riuscito.

Arriviamo al 2020.

Mi ammalo e ho tutti i sintomi del covid. Due settimane di inferno, febbre che passa da 38 a 40 in pochi minuti, pastiglie, antibiotici e punture per cercare di alleviare i sintomi. E infatti sembrano passare ma dopo qualche giorno iniziano a gonfiarsi tonsille e gengive.

2 aprile 2020: vado al pronto soccorso per un prelievo.

Arriva il responso: leucemia mieloide acuta.

Primo pensiero: tra poco non ci sarò più. È finita.

La mia mente e il mio corpo prendono seriamente in considerazione questo pensiero spaventoso.

E invece no, mi sbaglio, NON È FINITA.

Mi ricoverano immediatamente nel reparto di Ematologia al San Gerardo di Monza, inizio subito il primo ciclo di chemio. Nel frattempo mia sorella e mio fratello vengono chiamati a tipizzarsi e, fortunatamente, mio fratello risulta compatibile al 100% per un trapianto di midollo osseo.

Il 7 maggio torno a casa, dieci chili in meno, senza capelli, un po’ provato, e dopo una decina di giorni sono di nuovo dentro per il trapianto: altro ciclo di chemio bella potente per eliminare completamente il mio midollo malato e per fare spazio a quello nuovo.

27 maggio 2020: inizia una nuova vita. La mia.

È passato quasi un anno da quella data, fortunatamente sta andando tutto bene e per ora la malattia non si è più ripresentata. Se mi guardo indietro la prima cosa che mi viene in mente è la fatica che ho fatto (e sto facendo). Penso anche che forse, in qualche modo, il mio corpo abbia sentito quei pensieri negativi che avevano caratterizzato gli anni precedenti e che sia possibile che si siano accumulati a lungo fino a trasformarsi in malattia.

Ovviamente non sto dando la colpa a quei pensieri o alle motivazioni di quei pensieri per quello che mi è successo, scientificamente parlando non ci sono corrispondenze e non sapremo mai cosa abbia pensato quel piccolo infame di un gene che ha deciso di mettersi nel posto sbagliato nella mia catena di DNA.

Però sono certo di una cosa: i “momenti no” in cui piangere e arrabbiarsi col mondo servono a tutti per dare sfogo alle emozioni che non riusciamo a sfogare in nessun altro modo ma così come iniziano, devono finire.

La fine arriva nel momento in cui capiamo veramente cosa vogliamo ottenere da quei momenti no, tiriamo su le maniche e ci diamo da fare per arrivare a quell’obiettivo.

E questo è quello che sto facendo ora nella mia vita.

Voglio vivere.

Ci sto mettendo e ci metterò sempre tutto me stesso per arrivare a vivere al massimo.”

NATA DUE VOLTE

Eccola qui, Annamaria che racconta la sua rinascita…

<< 15 Febbraio 2018: “Abbiamo trovato il tuo donatore, siete compatibili 9/10”

A chi pensa che sia troppo tardi per stravolgere la sua vita,

A chi pensa che la vita sia statica e immutabile,

A chi pensa che imboccata una strada, deve proseguirla fino in fondo,

Io rispondo che, con una semplice frase, ho capito che la mia vita poteva cambiare per sempre e che la mia esistenza dipendeva da quella di qualcun altro.

Io che parlo ininterrottamente, che ho sempre un sacco di cose da dire e da contestare, quella volta rimasi bloccata sulla sedia, non riuscivo più a muovermi, non riuscivo più a parlare, perché per me la cura esisteva e non era un farmaco, ma una persona. 

Ho avvertito un senso di sorpresa che non ricordavo dalle feste di Natale di quando ero bambina quando credevo a Babbo Natale e mi arrivavano proprio i giocattoli che desideravo senza capire né come fossero arrivati lì sotto l’albero nè da dove arrivassero. Ho vissuto quell’innocenza, quello stupore del “non so come né perchè ma va bene così”; è stato un momento vero, sincero, semplice, ed è per me stato un privilegio del quale tratterrò l’emozione per sempre. Ho chiuso gli occhi per una frazione di secondo e mi è venuto istintivo immaginare il suo volto fino a quasi toccarlo. 

Arrivata a quel punto non volevo ricominciare a vivere da dove mi ero fermata, ma volevo ricominciare completamente da capo con la consapevolezza che bisogna apprezzare le piccole cose perché sono le più importanti.  

In verità non mi sono mai immaginata una vita come quella delle persone della mia età; infatti la mia esistenza precedente conviveva con una rara malattia genetica, scandita dai ritmi dell’ospedalizzazione: temevo l’inverno, il freddo e l’influenza che trascina con sé, un graffio cadendo dalla bicicletta, per chiunque conoscessi accadimenti nient’altro che banali. Per me significava lottare a pugni stretti.

Ora invece non condivido più niente con la vita di quella bambina e poi ragazza di soli tre anni fa però ho imparato tanto da quella vita. Ho imparato dalla malattia molto di ciò che la vita non sarebbe stata in grado di insegnarmi in nessun altro modo.

E io rifarei tutto da capo altre trecentomila volte. 

Quando si cambia, lo si nota appena dopo che si è cambiati. Io sono cambiata, e anche radicalmente, in tutto e per tutto. Le idee, le impressioni, lo sguardo critico, l’aspetto esterno, quello interno, tutto è cambiato. 

Confesso che non è stato per niente facile all’inizio, mi sono sentita a disagio in questo nuovo mondo; penso che ci si senta sempre disorientati quando si viene sbalzati fuori dal proprio.

Nessuno mi conosce bene come il dolore che mi porto dentro. Ho provato a mandarlo via, a far finta che non esisteva, e la sapete una cosa? Che non si può ignorare che abbiamo bisogno l’uno dell’altro per poter andare avanti.

Al tempo stesso ne ero elettrizzata: dentro di me c’era fame di vivere quella vita che non conoscevo.             

Io ora non vivo una vita normale, ma vivo con una grossa responsabilità: faccio vivere la bambina e ragazza che è stata in me, le vorrei dire che andrà tutto bene e che sarà forte. 

E non c’è giorno, non c’è ora, non c’è minuto, né secondo in cui io non pensi alla mia donatrice perché ogni mattina mi sveglio e la porto dentro di me, lei che mi ha permesso di nascere una seconda volta e di essere qui oggi. Sento scorrere il suo sangue nelle mie vene fino al midollo ed è una sensazione che mi dà grinta e determinazione. Determinata a raggiungere tutti i miei obiettivi, molti dei quali a causa della mia malattia genetica rara ho sempre dovuto abbandonare. “Malattia genetica rara” un nome che non genera per niente empatia, eppure è una delle poche cose che ci accomuna perché TUTT* noi siamo portator* san* di almeno un centinaio di malattie genetiche rare.

Nella mia vita precedente la cosa che più mi ha fatto male è il non essermi mai sentita compresa né accolta, perché “rara”. Però poi un giorno piovoso di Giugno 2017 io e la mia famiglia abbiamo incontrato dei medici ricercatori che non ci hanno più fatto sentire soli. 

Io inizialmente li odiavo, non gli credevo perché per 23 anni non mi ha mai capita nessuno. E ad un certo punto arrivano degli sconosciuti che mi dicono che cammineranno per sempre al mio fianco. <<Ma che vogliono questi perfetti sconosciuti? >> Mi domandavo guardandoli in viso.

Poi un giorno mi hanno ricoverata perché stavo molto male. Una mattina li ho visti entrare in camera, erano una decina. Un medico mi ha detto con un tono serio: <<Ma hai capito che non stai bene e che martedì non è vero che ti facciamo uscire dal reparto per andare in università a fare l’esame?>> Quella volta mi avevano convinta a ricoverarmi in ospedale, promettendomi che il martedì sarei uscita per andare in università a fare un’esame. Sono esplosa in lacrime, urlavo, non solo perché si trattava di una bugia, ma perché avevano circondato il mio letto e la loro serietà mi preoccupava tanto dato che non li conoscevo. Una dottoressa con i capelli rossi in piedi accanto a me, si è seduta sul mio letto e mi ha messo la mano sulla spalla dicendomi: <<Ma guarda che anche noi abbiamo paura come te>> e anche gli altri annuivano. Ho smesso di piangere e per la prima volta in vita mia mi sono sentita capita. Da quel momento io non ho più avuto paura.

Loro ora si dedicano molto alla ricerca sulla Dada2 (deficit di adenosina deaminasi di tipo2) e non ci siamo più sentiti soli. Sostenete la ricerca scientifica perché si può guarire, donate in qualsiasi forma vogliate perché che senso ha vivere se non si dona una parte di se stessi a qualcun altro?

GRAZIE DONATRICE per questa seconda vita e per i traguardi che sto raggiungendo! Da quando ero piccola aspettavo qualcosa che mi facesse stare meglio e che non mi facesse più vivere con la paura e tre anni fa sei arrivata tu! Che non solo mi hai fatto stare meglio e mi hai ridato quella spensieratezza tipica della mia età, ma mi hai confezionato una vita nuova di zecca! Hai capovolto il mio destino! Ora vivi dentro di me! Sono felice di essere qui, esattamente qui da tre anni con te e grazie a te!
Vivete la vita come se fosse l’ultima, la vita è costantemente bilico: siate davvero felici! >>

Chiedi a ADMO come diventare donatore di midollo: una sola persona su 100.000 è compatibile con un paziente che necessita trapianto: potresti essere tu. Se hai tra i 18 e i 35 anni, pesi almeno 50 kg e sei in buona salute provaci: non perderai nulla, regalerai una nuova vita. Sei fuori età? Non puoi donare? Condividi questo messaggio e convinci tante persone a fare questo passo: potresti salvare una vita anche tu in questo modo!

la sua nuova vita, iniziata il 15 febbraio 2018