La mia storia non è solo mia

Da qualche parte dovevo pur iniziare…

Ho iniziato da una petizione: https://chng.it/Vn5jQ5pj

Molti conoscono la mia storia ma per quello che desidero raccontare oggi, è necessario che parta dal principio.

Nel 2020 ho avuto la possibilità di ricominciare a vivere grazie al mio donatore di midollo osseo, compatibile con me al 100%. Chi è? Non lo so. Quello che so è che un giorno ha scelto di iscriversi al registro donatori di midollo osseo e mi ha permesso, tra le altre centinaia di cose, di essere qui a scrivere questo articolo.

6 ottobre 2020, il mio giorno zero.

Il mio gemello genetico ha scelto di entrare nel registro donatori di midollo e ha accettato di donarmi il suo. Ma se non l’avesse fatto?

Io ho avuto la possibilità di continuare ad amare e essere amata, di ricominciare a camminare, lavorare, accarezzare i miei gatti, baciare, fare l’amore, ridere, piangere, arrabbiarmi, sorprendermi, VIVERE, non “per caso” ma per la scelta di un estraneo che mi ha donato una parte di sé.

I pazienti che necessitano di trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE) da sangue periferico, da midollo osseo o da sangue cordonale, sono affetti da leucemia o da altre gravi malattie onco-ematologiche e non, che colpiscono il midollo osseo. Il paziente e i suoi familiari vengono sottoposti a indagini di immunogenetica (tipizzazione HLA) per verificare una possibile compatibilità fra di loro. Nel caso nessun familiare sia sufficientemente compatibile, il Centro trapianti attiva il Registro IBMDR per cercare in tutto il mondo, un soggetto adulto o una unità di sangue cordonale compatibile. In Italia annualmente circa 2000 pazienti cercano attraverso l’IBMDR il loro “gemello genetico” e altri 1000 provenienti dai registri internazionali cercano fra i nostri donatori una possibile compatibilità.

INFO FONDAMENTALI:

  • il midollo osseo NON È il midollo spinale, non si rischia di rimanere paralizzati durante il prelievo per la donazione!
  • Nel 90% dei casi il midollo viene prelevato in aferesi: il sangue, prelevato da un braccio, attraverso un circuito sterile entra in una centrifuga dove la componente cellulare utile al trapianto viene isolata e raccolta in una sacca. Il resto del sangue viene reinfuso nel braccio opposto. nel restante 10% il prelievo viene effettuato dalla cresta iliaca (un osso dell’anca) in sedazione completa (=nessun dolore)
  • il donatore è protetto da una serie di diritti e accortezze infinita.

Nel 2020 il NUMERO DONATORI iscritti al registro in Germania è di 9.342.831.

In Italia 460.603.

Dietro a questa cifra c’è un lavoro incessante, instancabile e pazzesco di Admo e dei suoi volontari. Ma non basta.

Cosa servirebbe in più?

– maggior supporto da parte delle istituzioni per amplificare tutto ciò che può informare sull’argomento: ancora oggi troppe persone pensano che donare il midollo sia rischioso, doloroso, potenzialmente letale. È accettabile? Io credo di no

– maggior supporto da parte delle istituzioni per raggiungere l’obiettivo di alleggerire/snellire/velocizzare le procedure di tipizzazione dei potenziali donatori

– maggiore buon senso: è davvero necessario leggere sul giornale storie di persone che non ce l’hanno fatta perché la malattia è arrivata alla meta prima del donatore compatibile, per farci mettere una mano sulla coscienza e farci scegliere di iscriversi al registro donatori? Anche per questo, credo proprio di no.

Allo stato italiano io non chiedo altro che dare alle campagne di sensibilizzazione per diventare donatori di midollo osseo, la stessa attenzione, lo stesso supporto, gli stessi numerosi canali di informazione che vengono riservati (giustamente) alle campagne di sensibilizzazione per diventare donatori di sangue.

Il mio obiettivo che desidero diventi NOSTRO, è quello di proporre un disegno di legge che legalizzi l’inserimento automatico dell’intera popolazione nel registro donatori di midollo osseo al compimento del diciottesimo anno di età. Donare il midollo non diventerebbe obbligatorio, sarebbe sempre e comunque una scelta del singolo proseguire o meno.

Ode al mio corpo

Pugnalato dalla malattia
nemico di sé stesso
Logorato dall’angoscia
Perforato dagli aghi
Avvelenato da farmaci, radiazioni e paura
Scosso dai brividi
Stordito dalla morfina
Svuotato della fertilità
Privato di sogni
Dimagrito, ingrassato, dimagrito di nuovo, gonfiato dal cortisone, ingrassato ancora
Affamato
Inappetente
Nauseato
Bisognoso
Regredito all’infanzia
Attraversato dai tubi
Invecchiato di vent’anni in due mesi
Incapace di reggersi in piedi
Capace di imparare di nuovo a camminare
Svenuto sul pavimento della camera da letto
Incosciente in terapia intensiva
Appassito e rifiorito
Come cento primavere
Stanco
Milioni di volte finito
E sempre una volta in più ricominciato
Ingrigito
Ingiallito
Imprigionato
Evaso
Così incredibilmente coraggioso
Così incredibilmente forte
Così incredibilmente vivo.
Onore a te,
Mio corpo bellissimo,
Scrigno
Di tante notti
E altrettanti giorni,
Più uno

Donare il midollo ti cambia la vita

Questa è la storia di Mirko, donatore di midollo osseo e volontario di ADMO Lombardia.

“Il destino a volte ci regala una possibilità ed è quella di poter salvare una vita, di donare una nuova speranza ed è un dono immenso, non ci si può voltare dall’altra parte, non è possibile dire “no io nn lo voglio fare”.

Quando ho ricevuto la telefonata in cui mi hanno detto che il mio midollo era compatibile, si è fermato il tempo: ero l’1 su 100mila di una persona a cui potevo cambiare il destino. Magari di un bambino che non ha potuto godersi i suoi primi anni, perché ha dovuto imparare da subito a lottare per vivere. O di una donna piena di sogni da realizzare o di un uomo con una vita piena d’amore che non vuole dover lasciare. E poi… Tutte le persone che accanto a lui/lei vivono la sofferenza della malattia: se mentre leggi stai pensando che forse l’idea di diventare donatore non è così male, aggiungi il pensiero che la vita potresti restituirla anche a loro.

Kenshõ!

È una  parola giapponese che ho letto in un libro e significa lampo di luce. Il momento che lega eternamente la vita del donatore a quella del ricevente e della sua famiglia, quelle chiamate che avvisano uno di poter salvare una vita e gli altri di poter tornare a sperare. Quello è un lampo di luce.

Io quella telefonata con il medico la chiusi e scoppiai a piangere. Poi strinsi mia figlia a me, la strinsi forte. Era il 2014. Erano lacrime di vita.

Oggi continuo grazie ad ADMO a dare il mio contributo: raccontiamo, sensibilizziamo, diamo la nostra testimonianza, entriamo nelle scuole e guardiamo negli occhi i ragazzi e gli chiediamo di impugnare l’arma più bella, più profonda, più forte, il cuore.

Donare cambia la vita. A me l’ha cambiata per sempre.

Mancano pochi giorni e sarà di nuovo il 23 maggio e il mio pensiero vola da te.

Ti vedo vivere, correre, gioire, amare, assaporare quello che ti stava sfuggendo di mano.”

Donatore di vita