La mia storia non è solo mia

Da qualche parte dovevo pur iniziare…

Ho iniziato da una petizione: https://chng.it/Vn5jQ5pj

Molti conoscono la mia storia ma per quello che desidero raccontare oggi, è necessario che parta dal principio.

Nel 2020 ho avuto la possibilità di ricominciare a vivere grazie al mio donatore di midollo osseo, compatibile con me al 100%. Chi è? Non lo so. Quello che so è che un giorno ha scelto di iscriversi al registro donatori di midollo osseo e mi ha permesso, tra le altre centinaia di cose, di essere qui a scrivere questo articolo.

6 ottobre 2020, il mio giorno zero.

Il mio gemello genetico ha scelto di entrare nel registro donatori di midollo e ha accettato di donarmi il suo. Ma se non l’avesse fatto?

Io ho avuto la possibilità di continuare ad amare e essere amata, di ricominciare a camminare, lavorare, accarezzare i miei gatti, baciare, fare l’amore, ridere, piangere, arrabbiarmi, sorprendermi, VIVERE, non “per caso” ma per la scelta di un estraneo che mi ha donato una parte di sé.

I pazienti che necessitano di trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE) da sangue periferico, da midollo osseo o da sangue cordonale, sono affetti da leucemia o da altre gravi malattie onco-ematologiche e non, che colpiscono il midollo osseo. Il paziente e i suoi familiari vengono sottoposti a indagini di immunogenetica (tipizzazione HLA) per verificare una possibile compatibilità fra di loro. Nel caso nessun familiare sia sufficientemente compatibile, il Centro trapianti attiva il Registro IBMDR per cercare in tutto il mondo, un soggetto adulto o una unità di sangue cordonale compatibile. In Italia annualmente circa 2000 pazienti cercano attraverso l’IBMDR il loro “gemello genetico” e altri 1000 provenienti dai registri internazionali cercano fra i nostri donatori una possibile compatibilità.

INFO FONDAMENTALI:

  • il midollo osseo NON È il midollo spinale, non si rischia di rimanere paralizzati durante il prelievo per la donazione!
  • Nel 90% dei casi il midollo viene prelevato in aferesi: il sangue, prelevato da un braccio, attraverso un circuito sterile entra in una centrifuga dove la componente cellulare utile al trapianto viene isolata e raccolta in una sacca. Il resto del sangue viene reinfuso nel braccio opposto. nel restante 10% il prelievo viene effettuato dalla cresta iliaca (un osso dell’anca) in sedazione completa (=nessun dolore)
  • il donatore è protetto da una serie di diritti e accortezze infinita.

Nel 2020 il NUMERO DONATORI iscritti al registro in Germania è di 9.342.831.

In Italia 460.603.

Dietro a questa cifra c’è un lavoro incessante, instancabile e pazzesco di Admo e dei suoi volontari. Ma non basta.

Cosa servirebbe in più?

– maggior supporto da parte delle istituzioni per amplificare tutto ciò che può informare sull’argomento: ancora oggi troppe persone pensano che donare il midollo sia rischioso, doloroso, potenzialmente letale. È accettabile? Io credo di no

– maggior supporto da parte delle istituzioni per raggiungere l’obiettivo di alleggerire/snellire/velocizzare le procedure di tipizzazione dei potenziali donatori

– maggiore buon senso: è davvero necessario leggere sul giornale storie di persone che non ce l’hanno fatta perché la malattia è arrivata alla meta prima del donatore compatibile, per farci mettere una mano sulla coscienza e farci scegliere di iscriversi al registro donatori? Anche per questo, credo proprio di no.

Allo stato italiano io non chiedo altro che dare alle campagne di sensibilizzazione per diventare donatori di midollo osseo, la stessa attenzione, lo stesso supporto, gli stessi numerosi canali di informazione che vengono riservati (giustamente) alle campagne di sensibilizzazione per diventare donatori di sangue.

Il mio obiettivo che desidero diventi NOSTRO, è quello di proporre un disegno di legge che legalizzi l’inserimento automatico dell’intera popolazione nel registro donatori di midollo osseo al compimento del diciottesimo anno di età. Donare il midollo non diventerebbe obbligatorio, sarebbe sempre e comunque una scelta del singolo proseguire o meno.

Ode al mio corpo

Pugnalato dalla malattia
nemico di sé stesso
Logorato dall’angoscia
Perforato dagli aghi
Avvelenato da farmaci, radiazioni e paura
Scosso dai brividi
Stordito dalla morfina
Svuotato della fertilità
Privato di sogni
Dimagrito, ingrassato, dimagrito di nuovo, gonfiato dal cortisone, ingrassato ancora
Affamato
Inappetente
Nauseato
Bisognoso
Regredito all’infanzia
Attraversato dai tubi
Invecchiato di vent’anni in due mesi
Incapace di reggersi in piedi
Capace di imparare di nuovo a camminare
Svenuto sul pavimento della camera da letto
Incosciente in terapia intensiva
Appassito e rifiorito
Come cento primavere
Stanco
Milioni di volte finito
E sempre una volta in più ricominciato
Ingrigito
Ingiallito
Imprigionato
Evaso
Così incredibilmente coraggioso
Così incredibilmente forte
Così incredibilmente vivo.
Onore a te,
Mio corpo bellissimo,
Scrigno
Di tante notti
E altrettanti giorni,
Più uno

Balliamoci, su questo filo.

“sappiamo cosa c’è dall’altra parte della vittoria ma la verità è che non siamo pronti mai”

Queste sono parole della mia amica Giorgia, che sa cosa c’è dall’altra parte della vittoria perché in quell’arena, insieme ai leoni, c’è finita pure lei.
E sono parole ispirate da una perdita che brucia il sangue, brucia la carne, annoda il fegato.
È morta (sì, MORTA è la parola adatta. “Venuta a mancare”, “si è spenta” e altri modi di dire, fanno sconti su qualcosa che nessuno comprerebbe mai a prescindere) Martina.
Martina mesi fa si era fatta conoscere per un video in cui denunciava la poca tutela dei pazienti oncologici durante la pandemia (controlli, visite, terapie rimandate a causa dei sovraffollamenti e dei rischi di contagio). Quel video è stato visto da milioni di persone.
È morta ieri.
E allora penso: potevo essere io.
Potrebbe (ancora) succedere a me.
Leggo le sue parole, ascolto la sua voce, tutto fermo sui suoi social, e mi ci vedo dentro, mi ci sento dentro, e tremo.
So che può succedere anche a me.

Alla metafora della guerra ho sempre preferito altro per parlare del cancro. Non conosco alcuna storia che parli di chi combatte contro una parte di sé, che finisca bene.
Allora Ve ne offro un’altra, di immagine.
Pensate di sentirvi su un filo, teso a centinaia di metri di altezza, tra due grattacieli, come Philippe Petit tra le torri gemelle.
Di trovarvi in equilibrio su quel sottilissimo confine tra vita e morte.
Non si può tornare indietro. O si arriva all’altro capo del filo o si cade. E non dipende del tutto dalla propria abilità, non dipende dall’equilibrio né dall’esperienza. A volte si cade, a volte no.

Ogni persona che ha vissuto una storia simile o uguale alla mia che poi muore, è una forte raffica di vento che mi sposta con violenza mentre cerco di arrivare all’altro capo del filo, teso tra i due grattacieli, senza cadere.
Ogni persona di cui ho conosciuto il percorso, che muore di cancro, per me è la tentazione di guardare in basso a cui non ho resistito.
Eppure lo sappiamo tutti che non si guarda giù.
Ma Martina è morta e io non resisto.
Guardo.
E le vertigini mi piegano le gambe.

Quante frasi avresti ancora da dire, quante colazioni avresti da mangiare, ombrelli da aprire, orme da lasciare nella sabbia, estati da sudare, noia da provare, persone da dimenticare, merda da ingoiare, lavori di cui lamentarti, mani di cui innamorarti.

Potrei essere io, Martina.
Quindi anche Martina potrebbe essere me.
Allora mentre tornavo a casa, in auto, con la radio accesa, è partita Stayin’ Alive dei Bee Gees e ho pensato a cosa avresti fatto, Martina, se avessi potuto essere me in quel momento.

Ho alzato a palla il volume, quasi da spaccare tutti i finestrini, e ho iniziato a cantare a squarciagola e a ballare come una pazza.

Marty 🧭

Saprai starmi accanto?

Era l’ingombranza del cancro a farmi pensare che probabilmente sarei rimasta sola. Lo spazio che il tumore occupava nei miei pensieri. Il ruolo che aveva nel condizionare il mio umore.

Non un giorno, anzi, nemmeno un’ora passava senza che ci pensassi.

Non un giorno, anzi, nemmeno un’ora passa senza che ci pensi.

Va bene, mi dico. È normale.

Ma quanto influisce questo sulle mie relazioni?

Mi rabbuio velocemente, a volte senza rendermene conto. Mi estraneo.

Il mio bisogno di stare sola, anche per pochi minuti, non bussa educato alla porta, la scardina con un calcio ed entra.

Il mio nervosismo non si quieta perché la situazione è inopportuna, si sfoga senza chiedere permesso.

Quando voglio piangere, non c’è diga che tenga.

Non sapevo di essere così ampia. Il cancro ingombra tantissimo, ed ingombrando svela gli spazi.

Non c’è un angolo che sia vuoto, in questa casa che sono io stessa.

Ci sono ripostigli in ordine e stanze con roba accatastata, camere talmente pulite da essere sterili e corridoi che manco le fogne.

Non c’è un angolo che sia vuoto.

Sono affollata.

Saprai starmi accanto?

Saprai starmi accanto?