Balliamoci, su questo filo.

“sappiamo cosa c’è dall’altra parte della vittoria ma la verità è che non siamo pronti mai”

Queste sono parole della mia amica Giorgia, che sa cosa c’è dall’altra parte della vittoria perché in quell’arena, insieme ai leoni, c’è finita pure lei.
E sono parole ispirate da una perdita che brucia il sangue, brucia la carne, annoda il fegato.
È morta (sì, MORTA è la parola adatta. “Venuta a mancare”, “si è spenta” e altri modi di dire, fanno sconti su qualcosa che nessuno comprerebbe mai a prescindere) Martina.
Martina mesi fa si era fatta conoscere per un video in cui denunciava la poca tutela dei pazienti oncologici durante la pandemia (controlli, visite, terapie rimandate a causa dei sovraffollamenti e dei rischi di contagio). Quel video è stato visto da milioni di persone.
È morta ieri.
E allora penso: potevo essere io.
Potrebbe (ancora) succedere a me.
Leggo le sue parole, ascolto la sua voce, tutto fermo sui suoi social, e mi ci vedo dentro, mi ci sento dentro, e tremo.
So che può succedere anche a me.

Alla metafora della guerra ho sempre preferito altro per parlare del cancro. Non conosco alcuna storia che parli di chi combatte contro una parte di sé, che finisca bene.
Allora Ve ne offro un’altra, di immagine.
Pensate di sentirvi su un filo, teso a centinaia di metri di altezza, tra due grattacieli, come Philippe Petit tra le torri gemelle.
Di trovarvi in equilibrio su quel sottilissimo confine tra vita e morte.
Non si può tornare indietro. O si arriva all’altro capo del filo o si cade. E non dipende del tutto dalla propria abilità, non dipende dall’equilibrio né dall’esperienza. A volte si cade, a volte no.

Ogni persona che ha vissuto una storia simile o uguale alla mia che poi muore, è una forte raffica di vento che mi sposta con violenza mentre cerco di arrivare all’altro capo del filo, teso tra i due grattacieli, senza cadere.
Ogni persona di cui ho conosciuto il percorso, che muore di cancro, per me è la tentazione di guardare in basso a cui non ho resistito.
Eppure lo sappiamo tutti che non si guarda giù.
Ma Martina è morta e io non resisto.
Guardo.
E le vertigini mi piegano le gambe.

Quante frasi avresti ancora da dire, quante colazioni avresti da mangiare, ombrelli da aprire, orme da lasciare nella sabbia, estati da sudare, noia da provare, persone da dimenticare, merda da ingoiare, lavori di cui lamentarti, mani di cui innamorarti.

Potrei essere io, Martina.
Quindi anche Martina potrebbe essere me.
Allora mentre tornavo a casa, in auto, con la radio accesa, è partita Stayin’ Alive dei Bee Gees e ho pensato a cosa avresti fatto, Martina, se avessi potuto essere me in quel momento.

Ho alzato a palla il volume, quasi da spaccare tutti i finestrini, e ho iniziato a cantare a squarciagola e a ballare come una pazza.

Marty 🧭

Saprai starmi accanto?

Era l’ingombranza del cancro a farmi pensare che probabilmente sarei rimasta sola. Lo spazio che il tumore occupava nei miei pensieri. Il ruolo che aveva nel condizionare il mio umore.

Non un giorno, anzi, nemmeno un’ora passava senza che ci pensassi.

Non un giorno, anzi, nemmeno un’ora passa senza che ci pensi.

Va bene, mi dico. È normale.

Ma quanto influisce questo sulle mie relazioni?

Mi rabbuio velocemente, a volte senza rendermene conto. Mi estraneo.

Il mio bisogno di stare sola, anche per pochi minuti, non bussa educato alla porta, la scardina con un calcio ed entra.

Il mio nervosismo non si quieta perché la situazione è inopportuna, si sfoga senza chiedere permesso.

Quando voglio piangere, non c’è diga che tenga.

Non sapevo di essere così ampia. Il cancro ingombra tantissimo, ed ingombrando svela gli spazi.

Non c’è un angolo che sia vuoto, in questa casa che sono io stessa.

Ci sono ripostigli in ordine e stanze con roba accatastata, camere talmente pulite da essere sterili e corridoi che manco le fogne.

Non c’è un angolo che sia vuoto.

Sono affollata.

Saprai starmi accanto?

Saprai starmi accanto?

Papà e Mamma

Mio papà non è stato molto contento dopo aver letto il mio libro la prima volta, diceva che l’immagine che davo di lui non era per niente bella.

Mentre scrivevo “Il vizio dell’infelicità” ero particolarmente concentrata su me stessa.

I chemioterapici che mi scorrevano nel sangue sembravano essere l’unico veleno che il mio corpo accettava, tutte le altre cose tossiche che mi si erano radicate dentro dovevano sloggiare.

Come se facessero anche loro parte di quei pezzi di me fatti di cellule impazzite: il mio corpo sapeva che era la giusta occasione per guarire non solo dal cancro.

Recriminazioni, rimpianti, vuoti cosmici legati al mio passato erano stati sfrattati dal mio petto e si trovavano a girare senza meta cercando una nuova casa dentro di me.

Dovevo dargli una via d’uscita e volevo farlo in fretta.

Per questo la sua figura è stata liquidata in modo così superficiale e con quel sarcasmo un po’ stronzo. Chi ha letto il libro sa anche che non ho particolarmente approfondito nemmeno mia madre (pranzo di Natale a parte): non ho descritto il loro dolore e il loro smarrimento, non ho messo nero su bianco i loro sguardi, non ho parlato di tutto quello che in quei mesi gli ho fatto passare, vomitando loro addosso tutta la mia rabbia repressa, urlandogli contro le peggiori accuse che si possano rivolgere a qualcuno, rinfacciandogli ogni cosa dei trentacinque anni precedenti alla malattia.

Era di me che avevo bisogno di parlare e attraverso quelle parole volevo redimermi, elencarmi le ragioni per cui potevo finalmente dire di essere orgogliosa di me.

Ci sarà spazio e ci sarà modo di rendere giustizia a questa mia famiglia, a questo papà che si addormentava sulla sedia mentre facevo la chemio, che mi ha aspettata davanti all’ascensore quando sono risalita dalla terapia intensiva, che dopo un’ora di strada per raggiungere l’ospedale, si bardava con due tute, due mascherine, guanti e copri scarpe durante la seconda ondata di coronavirus per stare con me la mezz’ora che gli concedevano.

A questa mamma, che quando ero piccolissima e mi era venuta l’otite, non riusciva a sopportare di sentirmi piangere e vedere star male senza disperarsi e che mi chiedo quindi come abbia fatto ad affrontare tutto questo.

Ci sarà spazio, ora che di spazio ne è rimasto solo per il buono.

Papà e mamma.

Voglio vivere al massimo

Signore e signori… La storia di Gabri:

“Ciao, mi chiamo Gabriele, vivo in un paese in provincia di Lecco e ho 24 anni. Sono sempre stato un ragazzo tranquillo, simpatico (a detta degli altri), mooolto sportivo; a scuola invece non mi impegnavo moltissimo ma con un po’ di fatica sono riuscito ad avere il diploma di liceo scientifico che mi meritavo.

La storia della mia malattia è iniziata a marzo del 2020 ma vorrei raccontarvi anche ciò che mi era successo poco prima… Alla fine del 2018 ho vissuto un momento di profonda depressione: durante l’estate la mia ragazza di allora ha deciso di chiudere la nostra relazione che durava da oltre due anni.

“Beh dai, capita a tutti, eravate così giovani” penserete, ma per me era una storia importante, che andava ben oltre la leggerezza di una relazione adolescenziale. Inoltre stavo anche iniziando un lavoro che era lontano anni luce da quello che avevo studiato, non mi faceva sentire a mio agio… Avevo paura di non esserne all’altezza.

È stato un periodo molto difficile per me, il mio umore è crollato, mi sono sentito sprofondare nella solitudine, proiettato dalla tranquillità della mia cameretta ad un luogo pieno di responsabilità e di “pericoli”.

Cercavo di far vedere quanto fossi forte e bravo a fare tutto quello che facevo ma dentro stavo uno schifo. Ero arrivato al punto di pensare che niente avesse senso.

Per pensare il meno possibile mi sono riempito di impegni: uscivo di casa alle 7 di mattina e rientravo alle 22. Quasi tutti i giorni. Quei brutti pensieri però non mi mollavano.

Il tempo è passato, il 2019 ho cercato di vivermelo al meglio e in qualche modo ci sono riuscito.

Arriviamo al 2020.

Mi ammalo e ho tutti i sintomi del covid. Due settimane di inferno, febbre che passa da 38 a 40 in pochi minuti, pastiglie, antibiotici e punture per cercare di alleviare i sintomi. E infatti sembrano passare ma dopo qualche giorno iniziano a gonfiarsi tonsille e gengive.

2 aprile 2020: vado al pronto soccorso per un prelievo.

Arriva il responso: leucemia mieloide acuta.

Primo pensiero: tra poco non ci sarò più. È finita.

La mia mente e il mio corpo prendono seriamente in considerazione questo pensiero spaventoso.

E invece no, mi sbaglio, NON È FINITA.

Mi ricoverano immediatamente nel reparto di Ematologia al San Gerardo di Monza, inizio subito il primo ciclo di chemio. Nel frattempo mia sorella e mio fratello vengono chiamati a tipizzarsi e, fortunatamente, mio fratello risulta compatibile al 100% per un trapianto di midollo osseo.

Il 7 maggio torno a casa, dieci chili in meno, senza capelli, un po’ provato, e dopo una decina di giorni sono di nuovo dentro per il trapianto: altro ciclo di chemio bella potente per eliminare completamente il mio midollo malato e per fare spazio a quello nuovo.

27 maggio 2020: inizia una nuova vita. La mia.

È passato quasi un anno da quella data, fortunatamente sta andando tutto bene e per ora la malattia non si è più ripresentata. Se mi guardo indietro la prima cosa che mi viene in mente è la fatica che ho fatto (e sto facendo). Penso anche che forse, in qualche modo, il mio corpo abbia sentito quei pensieri negativi che avevano caratterizzato gli anni precedenti e che sia possibile che si siano accumulati a lungo fino a trasformarsi in malattia.

Ovviamente non sto dando la colpa a quei pensieri o alle motivazioni di quei pensieri per quello che mi è successo, scientificamente parlando non ci sono corrispondenze e non sapremo mai cosa abbia pensato quel piccolo infame di un gene che ha deciso di mettersi nel posto sbagliato nella mia catena di DNA.

Però sono certo di una cosa: i “momenti no” in cui piangere e arrabbiarsi col mondo servono a tutti per dare sfogo alle emozioni che non riusciamo a sfogare in nessun altro modo ma così come iniziano, devono finire.

La fine arriva nel momento in cui capiamo veramente cosa vogliamo ottenere da quei momenti no, tiriamo su le maniche e ci diamo da fare per arrivare a quell’obiettivo.

E questo è quello che sto facendo ora nella mia vita.

Voglio vivere.

Ci sto mettendo e ci metterò sempre tutto me stesso per arrivare a vivere al massimo.”

Donare il midollo ti cambia la vita

Questa è la storia di Mirko, donatore di midollo osseo e volontario di ADMO Lombardia.

“Il destino a volte ci regala una possibilità ed è quella di poter salvare una vita, di donare una nuova speranza ed è un dono immenso, non ci si può voltare dall’altra parte, non è possibile dire “no io nn lo voglio fare”.

Quando ho ricevuto la telefonata in cui mi hanno detto che il mio midollo era compatibile, si è fermato il tempo: ero l’1 su 100mila di una persona a cui potevo cambiare il destino. Magari di un bambino che non ha potuto godersi i suoi primi anni, perché ha dovuto imparare da subito a lottare per vivere. O di una donna piena di sogni da realizzare o di un uomo con una vita piena d’amore che non vuole dover lasciare. E poi… Tutte le persone che accanto a lui/lei vivono la sofferenza della malattia: se mentre leggi stai pensando che forse l’idea di diventare donatore non è così male, aggiungi il pensiero che la vita potresti restituirla anche a loro.

Kenshõ!

È una  parola giapponese che ho letto in un libro e significa lampo di luce. Il momento che lega eternamente la vita del donatore a quella del ricevente e della sua famiglia, quelle chiamate che avvisano uno di poter salvare una vita e gli altri di poter tornare a sperare. Quello è un lampo di luce.

Io quella telefonata con il medico la chiusi e scoppiai a piangere. Poi strinsi mia figlia a me, la strinsi forte. Era il 2014. Erano lacrime di vita.

Oggi continuo grazie ad ADMO a dare il mio contributo: raccontiamo, sensibilizziamo, diamo la nostra testimonianza, entriamo nelle scuole e guardiamo negli occhi i ragazzi e gli chiediamo di impugnare l’arma più bella, più profonda, più forte, il cuore.

Donare cambia la vita. A me l’ha cambiata per sempre.

Mancano pochi giorni e sarà di nuovo il 23 maggio e il mio pensiero vola da te.

Ti vedo vivere, correre, gioire, amare, assaporare quello che ti stava sfuggendo di mano.”

Donatore di vita

C’è sempre un motivo per andare avanti

Chiara e il suo sorriso aperto sugli occhi. La sua bellezza, la sua luce e la sua forza.

Questa è la sua storia:

<< Ci sono delle cose di una malattia che nessuno ti insegna, come che non esiste solo la febbre o il raffreddore, che i dolori non sono sempre mal di stomaco o mal di testa, che il corpo ha mille porte nascoste e che… la felicità sta nelle piccole cose.


A un anno di distanza dalla fine delle mie terapie, guardo il mio Linfoma di Hodgkin come un bambino accovacciato a terra. Lui arriva, fa tante monellerie, ti fa impazzire e non ti lascia un attimo di respiro. Ti fa male perché imbranato e ti sputa la verità in faccia senza se e senza ma. Però ha tanto da insegnarti, ha bisogno di cure e attenzioni per “distendersi” e volare via. Ti fa riflettere sul senso della vita, della magia delle piccole cose, e ti insegna che le difficoltà – anche le più brutte – si possono affrontare con il sorriso.

Ci sono momenti della mia giornata in cui mi fermo e non riesco a credere a tutto quello che ho passato: a come mi sentivo male, come urlavo di dolore senza saperlo, a come ho affrontato tutti i controlli girovagando per Milano da sola, portando in mano dei fogli che già dicevano che avevo un tumore e non lo sapevo. Avevo tanto bisogno degli abbracci di mia mamma, di qualcuno che mi capisse e mi chiedesse “come stai”, fermandosi ad ascoltare la risposta.

Volevo frantumarmi in mille pezzi, lasciarmi andare al mio destino perché non avevo forze, alle paure che non mi facevano dormire la notte e alla mancanza di controllo della mia vita e del mio corpo.
Io sono Chiara e all’età di 27 anni mi è stato diagnosticato il Linfoma. Questa come tante altre vorrebbe essere la notizia che non ti arriva mai, che ti sconvolge e dà un ceffone alla tua vita senza neanche guardarla negli occhi.
C’è sempre qualcosa per cui nutriamo rabbia o di cui vorremmo non parlare. Ma la malattia mi ha lasciato anche qualcosa di profondo che mi porta oggi a comprendere, a perdonare e a dire “grazie”: abbiamo sempre a portata di mano il tesoro più grande.

Abbiamo l’amore, l’emozione, l’empatia e l’anima. Un tesoro che ogni giorno continua a darmi la forza di lottare. >>

La storia di Chiara

imparodame, il profilo Instagram di Chiara

SESSO e Vergogna

Cinque lettere per attirare immediata attenzione.

Perché il sesso è un piacere della vita, giusto?

Sì.

O no?

Dipende.

Dipende??

Sì, dipende.

Da cosa??

Dagli occhi di chi guarda. Dagli occhi di chi TI guarda.

Come reagite al pensiero di una persona malata di cancro che fa sesso? Che reazione vi scatena l’immagine di un corpo maltrattato dalle cure che decide di lasciarsi andare al piacere?

Considerato che la risposta rimarrà tra le pareti dei vostri pensieri, provate ad essere onesti.

E poi, se quella risposta vi riempie di amaro la bocca, provate a chiedervi perché.

Faccio una premessa: credevo di strutturare questo articolo con un ordine preciso. Di snocciolare questo tema in modo impersonale, per permettere a chiunque di incontrarci dentro la propria storia.

Poi, mentre sceglievo le parole da usare, mi sono accorta che avevo bisogno di scriverlo per me stessa. E così sarà, spero di non far sentire nessunæ esclusæ e mi auguro che tu possa comunque sentirti parte di uno spazio che include ogni tipo di emozione, che sia simile o lontanissima da ciò che leggerai.

Cosa sento io?

Io sento una sorta di vergogna e non è un sentimento generato direttamente da me stessa. È un riflesso.

Di quello che credo di vedere negli occhi degli altri: “come ti permetti di aprirti in modo così sfacciato alla vita? Prima di vivere, prima di essere considerata di nuovo donna, devi guarire”.

Il guaio è che spesso non è ciò che credo di vedere ma ciò che c’è.

Non sono più una donna. Sono una malata.

E questa definizione si allontana talmente dal mio sentire, che non è semplice tenere la mia rotta senza subire condizionamenti. Il terreno è fertile per il giudizio altrui, la fragilità e le insicurezze.

Ci sono diversi aspetti di questo tema su cui credo valga la pena di riflettere ma due in particolare me li sento attaccati addosso, zavorre ai piedi, bastoni tra le ruote.

Il primo è il legame imprescindibile che c’è tra l’attrattiva che una donna ha il dovere di accendere negli occhi altrui e una condizione di perfezione esteriore: se manca quella, la cosa migliore è nascondersi nell’ombra in attesa di risorgere dalla merda in cui ci si può trovare per miliardi di motivi che spesso sono molto lontani dal non essere costanti con skincare, dieta dei limoni, crossfit, pilates e arrampicate acrobatiche sulle rocce del k2.

Il secondo riguarda il peso dell’aspettativa che anno dopo anno, esperienza dopo esperienza, ho seminato dentro me stessa, curandola talmente bene da farne una sequoia robusta.

“Tra le cose che mi rendono una donna completa c’è la voglia e la possibilità di fare sesso potenzialmente sempre, forever & ever”.

Questa idea, questa convinzione si scontra coi limiti della condizione fisica e psicologica che si vive in quanto malatæ.

Dolori, problemi muscolari, ossei, mucositi, bruciori devastanti, infezioni, sbalzi ormonali, pensieri sulla morte, preoccupazioni sulla vita, paura di affezionarsi alla felicità, il disagio davanti a uno specchio che rimanda un’immagine che non si riconosce del proprio corpo, proseguirei ma credo basti.

La malattia non definisce in nessun modo la persona che ne soffre ma, inutile fingere non sia così, la condiziona nei gesti, nella quotidianità, nell’approccio agli altri.

Sono ancora una donna, ho ancora tutte le mie pulsioni, i miei desideri sono qui, la malattia mi ha cambiata, non mi ha annullata.

E so che il disagio che provo arriva da due direzioni opposte, che spingono una contro l’altra con uguale intensità: da fuori a dentro e da dentro a fuori. A risentirne sono i miei confini.

La domanda che si affaccia prepotente è: che diritto hanno gli altri di mettere in pericolo i miei confini?

E soprattutto: io, perché lo permetto?

Non me la sono guadagnata la libertà di essere me stessa, svincolata da aspettative sproporzionate?

Desidero e ho il diritto di essere considerata una donna, non cogliere giudizi negli sguardi, non notare alcuna forma di pena, non veder anteporre il nome del mio cancro al mio nome.

Desidero e ho il diritto di parlare di sesso, di desiderio, di disagio nel vivere i cambiamenti del mio corpo, senza subire quella che è a tutti gli effetti una forma di discriminazione, subdola perché silenziosa e travestita da pseudo empatia.

“Non ho niente contro i gay ma certe cose meglio le facciano a casa loro” e subito sotto “Quanto ammiro il tuo coraggio oncoematologico col mantello di flebo e il costume di garze sterili… Però potresti non fare troppo rumore mentre mi ricordi che esisti? Mi distrai dalla rassicurante prevedibilità della mia esistenza”.

come reagite al pensiero di una persona malata di cancro che fa sesso?

NATA DUE VOLTE

Eccola qui, Annamaria che racconta la sua rinascita…

<< 15 Febbraio 2018: “Abbiamo trovato il tuo donatore, siete compatibili 9/10”

A chi pensa che sia troppo tardi per stravolgere la sua vita,

A chi pensa che la vita sia statica e immutabile,

A chi pensa che imboccata una strada, deve proseguirla fino in fondo,

Io rispondo che, con una semplice frase, ho capito che la mia vita poteva cambiare per sempre e che la mia esistenza dipendeva da quella di qualcun altro.

Io che parlo ininterrottamente, che ho sempre un sacco di cose da dire e da contestare, quella volta rimasi bloccata sulla sedia, non riuscivo più a muovermi, non riuscivo più a parlare, perché per me la cura esisteva e non era un farmaco, ma una persona. 

Ho avvertito un senso di sorpresa che non ricordavo dalle feste di Natale di quando ero bambina quando credevo a Babbo Natale e mi arrivavano proprio i giocattoli che desideravo senza capire né come fossero arrivati lì sotto l’albero nè da dove arrivassero. Ho vissuto quell’innocenza, quello stupore del “non so come né perchè ma va bene così”; è stato un momento vero, sincero, semplice, ed è per me stato un privilegio del quale tratterrò l’emozione per sempre. Ho chiuso gli occhi per una frazione di secondo e mi è venuto istintivo immaginare il suo volto fino a quasi toccarlo. 

Arrivata a quel punto non volevo ricominciare a vivere da dove mi ero fermata, ma volevo ricominciare completamente da capo con la consapevolezza che bisogna apprezzare le piccole cose perché sono le più importanti.  

In verità non mi sono mai immaginata una vita come quella delle persone della mia età; infatti la mia esistenza precedente conviveva con una rara malattia genetica, scandita dai ritmi dell’ospedalizzazione: temevo l’inverno, il freddo e l’influenza che trascina con sé, un graffio cadendo dalla bicicletta, per chiunque conoscessi accadimenti nient’altro che banali. Per me significava lottare a pugni stretti.

Ora invece non condivido più niente con la vita di quella bambina e poi ragazza di soli tre anni fa però ho imparato tanto da quella vita. Ho imparato dalla malattia molto di ciò che la vita non sarebbe stata in grado di insegnarmi in nessun altro modo.

E io rifarei tutto da capo altre trecentomila volte. 

Quando si cambia, lo si nota appena dopo che si è cambiati. Io sono cambiata, e anche radicalmente, in tutto e per tutto. Le idee, le impressioni, lo sguardo critico, l’aspetto esterno, quello interno, tutto è cambiato. 

Confesso che non è stato per niente facile all’inizio, mi sono sentita a disagio in questo nuovo mondo; penso che ci si senta sempre disorientati quando si viene sbalzati fuori dal proprio.

Nessuno mi conosce bene come il dolore che mi porto dentro. Ho provato a mandarlo via, a far finta che non esisteva, e la sapete una cosa? Che non si può ignorare che abbiamo bisogno l’uno dell’altro per poter andare avanti.

Al tempo stesso ne ero elettrizzata: dentro di me c’era fame di vivere quella vita che non conoscevo.             

Io ora non vivo una vita normale, ma vivo con una grossa responsabilità: faccio vivere la bambina e ragazza che è stata in me, le vorrei dire che andrà tutto bene e che sarà forte. 

E non c’è giorno, non c’è ora, non c’è minuto, né secondo in cui io non pensi alla mia donatrice perché ogni mattina mi sveglio e la porto dentro di me, lei che mi ha permesso di nascere una seconda volta e di essere qui oggi. Sento scorrere il suo sangue nelle mie vene fino al midollo ed è una sensazione che mi dà grinta e determinazione. Determinata a raggiungere tutti i miei obiettivi, molti dei quali a causa della mia malattia genetica rara ho sempre dovuto abbandonare. “Malattia genetica rara” un nome che non genera per niente empatia, eppure è una delle poche cose che ci accomuna perché TUTT* noi siamo portator* san* di almeno un centinaio di malattie genetiche rare.

Nella mia vita precedente la cosa che più mi ha fatto male è il non essermi mai sentita compresa né accolta, perché “rara”. Però poi un giorno piovoso di Giugno 2017 io e la mia famiglia abbiamo incontrato dei medici ricercatori che non ci hanno più fatto sentire soli. 

Io inizialmente li odiavo, non gli credevo perché per 23 anni non mi ha mai capita nessuno. E ad un certo punto arrivano degli sconosciuti che mi dicono che cammineranno per sempre al mio fianco. <<Ma che vogliono questi perfetti sconosciuti? >> Mi domandavo guardandoli in viso.

Poi un giorno mi hanno ricoverata perché stavo molto male. Una mattina li ho visti entrare in camera, erano una decina. Un medico mi ha detto con un tono serio: <<Ma hai capito che non stai bene e che martedì non è vero che ti facciamo uscire dal reparto per andare in università a fare l’esame?>> Quella volta mi avevano convinta a ricoverarmi in ospedale, promettendomi che il martedì sarei uscita per andare in università a fare un’esame. Sono esplosa in lacrime, urlavo, non solo perché si trattava di una bugia, ma perché avevano circondato il mio letto e la loro serietà mi preoccupava tanto dato che non li conoscevo. Una dottoressa con i capelli rossi in piedi accanto a me, si è seduta sul mio letto e mi ha messo la mano sulla spalla dicendomi: <<Ma guarda che anche noi abbiamo paura come te>> e anche gli altri annuivano. Ho smesso di piangere e per la prima volta in vita mia mi sono sentita capita. Da quel momento io non ho più avuto paura.

Loro ora si dedicano molto alla ricerca sulla Dada2 (deficit di adenosina deaminasi di tipo2) e non ci siamo più sentiti soli. Sostenete la ricerca scientifica perché si può guarire, donate in qualsiasi forma vogliate perché che senso ha vivere se non si dona una parte di se stessi a qualcun altro?

GRAZIE DONATRICE per questa seconda vita e per i traguardi che sto raggiungendo! Da quando ero piccola aspettavo qualcosa che mi facesse stare meglio e che non mi facesse più vivere con la paura e tre anni fa sei arrivata tu! Che non solo mi hai fatto stare meglio e mi hai ridato quella spensieratezza tipica della mia età, ma mi hai confezionato una vita nuova di zecca! Hai capovolto il mio destino! Ora vivi dentro di me! Sono felice di essere qui, esattamente qui da tre anni con te e grazie a te!
Vivete la vita come se fosse l’ultima, la vita è costantemente bilico: siate davvero felici! >>

Chiedi a ADMO come diventare donatore di midollo: una sola persona su 100.000 è compatibile con un paziente che necessita trapianto: potresti essere tu. Se hai tra i 18 e i 35 anni, pesi almeno 50 kg e sei in buona salute provaci: non perderai nulla, regalerai una nuova vita. Sei fuori età? Non puoi donare? Condividi questo messaggio e convinci tante persone a fare questo passo: potresti salvare una vita anche tu in questo modo!

la sua nuova vita, iniziata il 15 febbraio 2018

La positività tossica

Ovvero quella convinzione nociva secondo la quale bisognerebbe affrontare tutto col sorriso. C’è una parte nel mio libro in cui parlo della top4 delle cose DA NON DIRE aæ malatæ di cancro. Su tutte troneggia la frase “affrontalo con positività”.

Mi sono sentita dire queste parole moltissime volte e ho sempre pensato nascondessero una convinzione pericolosa: quella secondo la quale il sorriso sia sempre la reazione giusta, quella a cui puntare per essere considerate persone migliori.

Quando ancora ero agli inizi della mia esperienza con la malattia, la prima risposta che mi veniva da dare era una semplice sprangata sui denti. Poi mi hanno diminuito il dosaggio di cortisone e ho ripreso il controllo di me stessa, dunque ho ragionato e ho capito che

1. siamo circondatæ da positività tossica, circondatæ da fintæ guru del successo personale, quellæ che fanno venire l’acquolina in bocca a suon di “trasforma quel problema in un’opportunità” o “ehi tu, tutto ciò che accade può insegnarti qualcosa, alzati e cammina” ecc. Il mondo è un terreno minato da questo punto di vista.

2. il dolore altrui fa paura perché sappiamo che può colpire anche noi o chi amiamo, senza preavviso alcuno. Sostenere la cultura del sorriso sempre e comunque, dissociandosi dalla verità di ciò che si prova, dà l’illusoria sensazione di immunità: se saprò accogliere la vita, le persone, gli accadimenti avversi, le pedate a piedi scalzi sugli aguzzi angoli dei mobili, il sistema tributario italiano, Enrico Papi e il suo ennesimo programma di merda con positività, mi posso salvare.

Mi sono fatta un’idea su questi due punti. Per quanto riguarda il primo, già solo per il fatto che nelle frasi usate più spesso in quest’ambito i verbi siano all’imperativo, mi si scatena l’orticaria emorragica: non mi stai dicendo di guardarmi dentro e accogliere le mie emozioni, mi stai imponendo una reazione standard a prescindere. Perché è giusto, perché è il modo più dignitoso di provare sentimenti negativi, perché il dolore sarebbe meglio non avesse testimoni. Solo a me sembra che tutto questo significhi negarsi il diritto di provare qualsiasi cosa, senza sensi di colpa?

Per quanto riguarda il secondo punto, quand’è che l’essere umano capirà che non esistono punizioni legali o divine per le emozioni laceranti, velenose, potenzialmente letali? Me lo chiedo spesso, specchiandomi nel mio senso di inadeguatezza. Non riesco a comprendere con quali criteri una emozione giusta si distingua da una sbagliata. Nonostante una malattia come il cancro non conceda sconti nel proprio universo emotivo e quindi, detta in parole povere, essere incazzati come bestie o camminare sul filo sottilissimo della depressione sia del tutto comprensibile, io mi sono colpevolizzata più volte per i miei scatti d’ira, per il fatto di non riuscire nemmeno ad alzarmi dal letto causa paura e dolore (e non parlo di quello fisico) e per non essere in grado di… “Reagire”, altro verbo sì caro aæ sovranæ della gioia di vivere, coniugato sempre all’imperativo: “che aspetti?? Reagisci!”.

Domanda: piangere non è anch’essa una reazione? Disperarsi? Arrabbiarsi, urlare, lanciare cose al muro, alzare il dito medio: non sono modi di reagire?

<< Primo posto e medaglia d’oro: “Devi affrontare tutto con positività”.

Ah, sì? Devo? Lo sfatiamo il mito che vivere in stile zen sia sempre la cosa migliore?

Io ho capito una cosa dal mio tumore: reprimere è sbagliato. Rifiutare la rabbia è sbagliato. Mantenere sempre la calma è sbagliato. Cercare di tenere tutto sotto controllo è sbagliato. E in tutto questo sbagliare c’è anche: ridere quando si vorrebbe urlare, acconsentire quando ci si vorrebbe opporre, (…) negarsi i momenti di sconforto (…). Io ero abituata a fare tutto questo, ero convinta che imitare Pollyanna che gioca coi cristalli dopo che la sua famiglia è stata sterminata fosse un atteggiamento che mi potesse rendere degna d’amore. Lo stile zen non è sempre la cosa migliore, così come non è sempre la cosa peggiore. La cosa peggiore (sempre) è pensare di dover rispecchiare quello che ci hanno fatto credere sia il giusto modo di vivere.

La malattia, di qualsiasi malattia si tratti, nasce dal rifiuto di se stessi, dalla negazione di quello che si prova, dall’indossare panni che non sono i nostri, che ci stanno stretti, che ci soffocano. La malattia nasce dalla resistenza ai cambiamenti ai quali siamo destinati, cambiamenti che inevitabilmente fanno paura. Quella paura va affrontata e digerita, nel modo che appartiene a noi. Solo a noi.

La vita sta nei cambiamenti. La malattia è stasi, rassegnazione, rifiuto, repressione.

(…) “Devi affrontare tutto con positività.” Cosa? Il mio tumore? La paura di morire? E perché con positività?

Accantono per un attimo quello che “dovrei” fare e penso a quello che voglio: voglio essere me stessa, voglio ripartire da zero e concedermi tutto quello che di negativo possa provare.>> (passaggio tratto “Il vizio dell’infelicità”)

N.B. se rientri tra le persone che mi hanno detto le frasi sopracitate: lo so che avevi buone intenzioni!

N.ancorameglio: se ti senti vittimæ della positività tossica, se ti rendi conto di non riuscire più ad entrare in contatto con le tue emozioni negative e questo ti sta allontanando da te stessæ: la psicoterapia può aiutarti moltissimo.

Le mie cicatrici

Me la guardano tutti, con insistenza.
Me ne sono accorta e quando non me ne sono accorta me l’hanno fatto notare.

La storia della mia cicatrice:
Per diagnosticare la mia malattia c’è voluto oltre un anno.
Uno degli interventi indispensabili per diagnosticare un tumore è la biopsia. Se si tratta di un linfoma si tratta più di un agoaspirato. Se si tratta di un linfoma con bulky mediastinico grande come una palla da baseball, si può tornare a parlare di biopsia.

A me l’hanno fatta sia cosciente, tac guidata: sdraiata sul lettino e sudata fradicia per la paura, con un sondino mi sono entrati nel torace.
Poi anche in anestesia totale e durante l’intervento c’è stata qualche complicazione quindi il taglio che solitamente è più piccolo, l’hanno dovuto allargare.

Poi nella fase di guarigione non si è chiusa bene (mi hanno cucita anche un po’ alla cazzo di cane, a dirla tutta).

Quella linea verticale di pelle più scura e liscissima e tanto delicata, arriva da qui. È questa la sua storia.
La possono guardare tutti.

Potete leggerla tutti.

Di cicatrice poi ne ho anche una più piccola, sopra il seno destro.
A completare la tela: le macchie
Mi pare si chiamino tipo macchie di leopardo. O macchie ad artiglio di tigre.
Insomma, c’è di mezzo un felino.
Praticamente: se, nel periodo di chemio, ti prude la pelle per reazione ai farmaci (e ti prude, ti prude eccome) e per distrazione non ricordi che i medici ti hanno detto di non grattarti mai, ti gratti e dopo qualche minuto appaiono righe rosse in corrispondenza di dove ti sei grattata. Che poi diventano marroni.
No, non vanno via dopo pochi giorni.
Se va bene le tieni anni.
Se no le tieni e basta.

Mi hanno detto che è bello che mostri le mie cicatrici con naturalezza, perché a guardarle un po’ fanno impressione.
Che poi non è che le mostri con così tanta naturalezza, a me la mia pelle liscia piaceva. Però in questi segni c’è la mia storia. Non mostro loro, mostro me.

Potete leggerla tutti